Cette Association a pour but de venir en aide aux enfants et aux
adultes atteints de maladies neuromusculaires et à leurs
familles en Algérie.
Son action sera menée en lien étroit avec l'Association
Nationale des Myopathes algériens et les organismes nationaux
ou internationaux travaillant dans le secteur de la santé
et du handicap.
Son objectif est de faire profiter ces malades, marginalisés
du fait de la méconnaissance de ces maladies et de leur issue
fatale (absence de traitement actuelle) d'une meilleure prise en
charge afin d'améliorer leur qualité et leur durée
de vie.
A cette fin, l'association se propose de promouvoir, soutenir,
initier, développer, toute action destinée à
aider les malades à faire face à leur maladie et
à ses conséquences :
- En participant à la diffusion de l'information produite
par les associations neuromusculaires française et étrangères
sur la recherche et la prise en charge de ces maladies.
- En favorisant les transferts de connaissance dans l'accompagnement
de ces maladies évolutives : formation des kinésithérapeutes,
des chirurgiens, des anesthésistes, des nutritionnistes,
des spécialistes des problèmes respiratoires, etc…
- En apportant une aide matérielle et technique aux malades
et notamment pour une juste compensation des incapacités
résultant de leur pathologie par des aides techniques adaptées
et performantes, fauteuils manuels ou électriques, aides
au bain etc…
- En mettant en place des ateliers de réparation de fauteuils
et en favorisant la formation de personnel nécessaire
- En favorisant l'intégration sociale et économique
et en soutenant moralement et psychologiquement ces familles durement
atteintes.
- En favorisant l'accès des malades aux traitements dès
que ceux-ci seront disponibles.
- En sensibilisant les pouvoirs publics, les ONG et toutes les
organisations caritatives à la spécificité
des maladies neuromusculaires algériens. (qui ne bénéficient
pas d'une prise en charge adaptée dans leur pays du fait
de la méconnaissance de ces maladies et de leur issue fatale
inéluctable (absence de traitement)).
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