Par les familles et pour les familles
 
 

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: Notre Organisation :
Cette Association a pour but de venir en aide aux enfants et aux adultes atteints de maladies neuromusculaires et à leurs familles en Algérie.
Son action sera menée en lien étroit avec l'Association Nationale des Myopathes algériens et les organismes nationaux ou internationaux travaillant dans le secteur de la santé et du handicap.
Son objectif est de faire profiter ces malades, marginalisés du fait de la méconnaissance de ces maladies et de leur issue fatale (absence de traitement actuelle) d'une meilleure prise en charge afin d'améliorer leur qualité et leur durée de vie.

A cette fin, l'association se propose de promouvoir, soutenir, initier, développer, toute action destinée à aider les malades à faire face à leur maladie et à ses conséquences :
- En participant à la diffusion de l'information produite par les associations neuromusculaires française et étrangères sur la recherche et la prise en charge de ces maladies.
- En favorisant les transferts de connaissance dans l'accompagnement de ces maladies évolutives : formation des kinésithérapeutes, des chirurgiens, des anesthésistes, des nutritionnistes, des spécialistes des problèmes respiratoires, etc…
- En apportant une aide matérielle et technique aux malades et notamment pour une juste compensation des incapacités résultant de leur pathologie par des aides techniques adaptées et performantes, fauteuils manuels ou électriques, aides au bain etc…
- En mettant en place des ateliers de réparation de fauteuils et en favorisant la formation de personnel nécessaire
- En favorisant l'intégration sociale et économique et en soutenant moralement et psychologiquement ces familles durement atteintes.
- En favorisant l'accès des malades aux traitements dès que ceux-ci seront disponibles.
- En sensibilisant les pouvoirs publics, les ONG et toutes les organisations caritatives à la spécificité des maladies neuromusculaires algériens. (qui ne bénéficient pas d'une prise en charge adaptée dans leur pays du fait de la méconnaissance de ces maladies et de leur issue fatale inéluctable (absence de traitement)).