IFADENE
Association de Solidarité entre la France et l'Algérie pour les enfants et adultes atteints de maladies neuromusculaires

PLAN D'ACTION

L'association IFADENE est née du constat suivant :

- le courrier que reçoit la cellule internationale de l'AFM provient à 75 ou 80 % d'Algérie ! Chaque jour plusieurs lettres, des appels téléphoniques, des e-mails traduisent un besoin d'information, de contact, de conseils, mais surtout de manque de soins, d'aides techniques ou financières : autant de demandes qui traduisent la détresse et le désespoir des familles concernées par les maladies neuromusculaires dans ce pays et auxquelles l'AFM ne peut donner de réponse satisfaisante, ces demandes ne relevant ni de sa compétence, ni de son champ d'action.
- une visite lors des premières rencontres AFM/ACM le 14 mars 2002 a confirmé tout ce que reflétait ces courriers et les articles parus dans VLM ont suscité un mouvement de solidarité.

L'Association IFADENE a donc été créée pour être un relais et trouver des solutions aux problèmes cruciaux que connaissent les familles algériennes en s'appuyant sur les acteurs, associations, ONG en France et en Algérie, qui existent mais souvent ne sont pas sensibilisées à la spécificité des maladies neuromusculaires, ne travaillent pas ensemble, ou n'ont pas les moyens d'agir, afin d'améliorer la prise en charge, la qualité et la durée de vie des malades en Algérie.

IFADENE s'appuie sur l'expérience de parents et de professionnels concernés par les maladies neuromusculaires et connaissant bien la situation en Algérie.

L'Algérie, comme beaucoup de pays méditerranéens se caractérise par :
- De nombreuses maladies génétiques et neuromusculaires qui font des ravages dans les familles concernées, phénomène aggravé par la consanguinité dans les mariages. De plus le tabou lié aux maladies transmissibles aide à la propagation de ces maladies
- Les familles sont des familles nombreuses, et plusieurs enfants ou membres de la famille peuvent être atteints ( jusqu'à 7 enfants dans une famille !),
- La prise en charge médicale et des aides techniques est très aléatoire et incombe souvent aux familles
- Le prix élevé de la moindre aide technique ne permet pas aux familles de faire face à leur achat, notamment les fauteuils manuels et électriques (d'autant qu'ils peuvent en avoir plusieurs à acheter);
- Les malades n'ayant pas de fauteuil (ou personne pour les pousser) restent alités toute la journée, et les mères sont épuisées par les soins à donner.
- De par l'immensité du territoire algérien, les familles ne peuvent se permettre les déplacements et ont difficilement accès au diagnostic, à l'information, et à la prise en charge de leur maladie.

Le Plan d'Action sur 3 ans d'IFADENE s'organise autour de plusieurs axes :

I - Action Formation - domaine des MNM (médicale et paramédicale) :

Très demandée par les associations de patients, les médecins et kinésithérapeutes eux-mêmes, cette action pourrait se répéter chaque année sur 3 ans au moins, pour former un minimum de personnes susceptibles ensuite de former leurs collègues sur place ou de participer à des réseaux déjà constitués :

1. Formation de kinésithérapeutes aux MNM et problèmes respiratoires :
- Visite organisée en France sur une période de 10 jours pour 1 ou plusieurs kinésithérapeutes
- Mission sur place d'une délégation de kinésithérapeutes conseils de l'AFM.
- Participation aux journées consacrées à la ventilation à domicile ou invitation à des réunions en France sur le sujet de la prise en charge de ces malades.
- Production d'une vidéo pour informer et former les familles aux gestes simples pour éviter ou ralentir les rétractions.

2. Formation de chirurgiens orthopédistes et anesthésistes spécialisés,
Organisation de formation complémentaire des équipes algériennes qui pratiquent déjà les interventions sur le rachis, mais pas sur les myopathes.
En connaître les raisons (coût ? risque ? problème sociétal ?…)
Partage d'expérience sur les chirurgies du tendons, sur la trachéotomie et tout autre acte chirurgical lié aux MNM, en liaison avec des services hospitaliers français (Robert Debré,…) et des équipes françaises (Prof. Dubousset, Dr Chaumien etc).

3. Formation de techniciens d'appareillage.
Les appareillages (corsets, attelles…) que nous avons pu voir paraissent inadaptés à nos pathologies ; ils sont faits dans des matériaux lourds, rigides, et inconfortables. Les malades et notamment les enfants ne doivent pas pouvoir les supporter, or, en l'absence de traitement, ces appareillages sont essentiels.
Action à mener en relation avec Handicap International et les appareilleurs orthopédistes

Partenariats et financements éventuels :
- Direction des actions médicales et sociales de l'AFM
- Ministères de la Coopération et de la Santé seront sollicités
- Compagnies aériennes pour les billets d'avion
- Handicap International pour ses contacts avec les Instituts de formation des personnels paramédicaux en Algérie et la formation des appareilleurs et kinésithérapeutes.

Notes :
- Dans cette " Action Formation ", la formation des médecins, pédiatres, neurologues, neuropédiatres, généticiens, etc… spécialistes des MNM n'est pas suggérée car elle est déjà assurée par l'Ecole d'Eté de l'Institut de Myologie qui rassemble chaque année une trentaine de médecins du monde entier dont régulièrement des médecins algériens.
- Des consultations ont été soutenues par l'AFM ; aides au diagnostic dans les ASI
- L'AFM a une expérience positive en matière de formation de kiné au Liban et en Tunisie sur laquelle elle peut s'appuyer en Algérie.

II - Action Aides Techniques (sur trois ans)

Les fauteuils actuellement disponibles en Algérie ne sont pas réellement adaptés aux MNM : ce sont pour la plupart des fauteuils manuels, relativement sommaires et inconfortables, et, d'après les malades, fragiles et de mauvaise qualité.

Procurer aux familles des fauteuils électriques et des fauteuils de qualité semble une absolue priorité (selon le modèle de l'AFM qui les a importés d'Angleterre..).

Une action peut être menée en collaboration avec plusieurs partenaires pour la collecte, la mise en état, le transport, la formation des techniciens pour les ateliers de réparation :

1. TRAIT D'UNION :
- Collecte des fauteuils et autres matériels
- Réparation et mise en état dans leurs ateliers
- Formation des techniciens en France et sur place (expérience positive avec Tunisie et le Maroc)
- Envoi de pièces détachées pour les réparations

2. Associations MNM locales
- Distribution du matériel sur place aux familles dans l'urgence
- Mise en place d'ateliers de réparation et entretien sur place
Faire participer activement les associations pour le recensement des besoins et la distribution.

Collaboration avec l'ONAAPH, Office National des Personnes Handicapées, qui a en charge ce secteur des aides techniques et l'Association des Handicapés Moteurs.

3. AU-DELA DU DESERT ou autre transporteur spécialisé (Trait d'Union)
- Transport des fauteuils et autres matériels dans les pays destinataires dans le cadre humanitaire pour ne pas payer de taxes sur le matériel.

4. AFM
- Aide à la collecte à travers les réseaux : délégations, SRAI en lien avec Trait d'Union
- Conseil sur les adaptations très spécialisées dans le cadre des personnes lourdement dépendantes (transfert d'expertise) par le département des aides techniques ?
- Aide financière ou aide à la recherche de financements

III - Action de Soutien aux Associations de familles et de patients atteints de MNM (actuellement au nombre de cinq) ou/et à la Fédération de ces associations

IFADENE ne va pas se substituer aux associations de malades locales ou aux ONG qui oeuvrent sur place, cependant IFADENE pourra apporter un soutien financier, logistique, ou autre, aux associations souvent démunies pour faire face aux demandes.

Ces aides peuvent soutenir différents projets :

- aide logistique et matérielle aux associations : matériel de bureau, ordinateur, secrétariat
- aide à l'amélioration de l'accueil des familles pour les orienter et gérer leurs demandes après la consultation (location de locaux ? salaire d'une secrétaire ? d'une psychologue ?
- soutien aux groupes de parole et d'échange organisés par Handicap International ou par les associations
- aide aux associations pour financer les voyages des familles nécessiteuses pour les consultations
- aide à l'équipement des centres pour personnes myopathes créés par ces associations

Une fois ces associations bien organisées, équipées et stabilisées, les malades et leurs familles trouveront le soutien dont ils ont besoin directement en Algérie et se tourneront moins vers l'AFM et les pays étrangers.

Il serait important d'envisager l'équipement en matériel informatique de ces familles où les jeunes sont souvent laissés à eux-mêmes, isolés, et pourraient par ce biais là être en contact avec le monde, étudier par correspondance etc…. IFADENE se devra de mobiliser d'autres partenaires sur cette question.

IV - Action d'information et accès aux médicaments

Cette action, bien que essentielle pour les patients et les associations, n'est pas encore d'actualité pour la grande majorité des myopathies, pour lesquelles il n'existe pas de médicament .
Cependant, le problème se pose déjà pour la myasthénie ou certaines maladies génétiques rares pour lesquelles un traitement existe mais n'est pas disponible dans le pays, ou trop cher, ou présente de grande difficultés d'approvisionnement (Mestinon pour la myasthénie, …)
Il se révèlera plus important dans un avenir proche, lorsque les premiers traitements arriveront. L'information ne sera pas un obstacle, au contraire, elle circule rapidement, via Internet

a. L'information des malades et des médecins relève
- de l'AFM et des autres associations européennes et internationales,
- des sites web spécialisés existant (AFM, ENMC, associations étrangères…),
- des publications Myoline et autres publications des associations françaises et étrangères etc

Le rôle d'IFADENE sera de veiller à ce que cette information parvienne aux associations et aux malades, et de les orienter vers les sources correspondant à leur demande.

b. L'accès aux médicaments doit faire l'objet d'une réflexion et d'une action concertée entre les différents acteurs : autorités de la santé algériennes, agence du médicament, associations de malades, industrie, etc…

L'association IFADENE devra alerter les responsables selon les demandes reçues et participer à la réflexion pour trouver des solutions rapides afin que les malades aient un accès immédiat aux traitements en Algérie. Dans le cas contraire, nous nous trouverons confrontés à une très forte demande pour bénéficier de traitements en France comme nous le sommes actuellement pour la prise en charge et les soins.
Ceci est d'autant plus légitime que les familles ont largement contribué aux avancées de la recherche par les collectes d'ADN faites dans les pays du Maghreb et du Proche-Orient

En conclusion , IFADENE est une association " relais " dont l'objectif n'est pas de Guérir les MNM mais d'Aider et de répondre aux besoins et aux demandes exprimées par les familles algériennes
- en soutenant les associations neuromusculaires locales,
- en repérant les différents acteurs en France et en Algérie susceptibles de proposer des solutions et de s'investir dans cette mission, en les mobilisant et les faisant travailler ensemble.